Cati oameni pun lipsa de aer pe seama oboselii sau a stresului, fara sa stie ca in spate se poate ascunde o boala rara si severa? Pentru sute de romani diagnosticati cu hipertensiune pulmonara arteriala, fiecare luna de intarziere poate insemna agravarea bolii si scaderea sanselor la o viata normala.
Specialistii si reprezentantii asociatiilor de pacienti trag un semnal de alarma si cer acces mai rapid la diagnostic, trasee clare de ingrijire si terapii inovatoare pentru pacientii cu aceasta boala progresiva si severa, care afecteaza vasele de sange din plamani si care poate conduce la insuficienta cardiaca.
775 de romani traiesc cu hipertensiune pulmonara arteriala
Potrivit celui mai recent raport al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, in Romania sunt diagnosticati in prezent 775 de pacienti cu hipertensiune pulmonara arteriala (HTAP).
Conform sursei citate, in lipsa unui cadru coerent de ingrijire, multi pacienti ajung tarziu la diagnostic, timp in care boala progreseaza si apare riscul de deces. Supravietuirea medie a HTAP idiopatica netratata este de 2,8 ani de la momentul diagnosticului.
Simptome confundate cu afectiuni banale
Simptome precum lipsa de aer la efort, apoi si in repaus, oboseala accentuata, ametelile sau durerile toracice sunt adesea confundate cu alte afectiuni, ceea ce poate intarzia diagnosticul cu luni sau chiar ani.
Totodata, in contextul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, comunitatea medicala si organizatiile de pacienti solicita consolidarea retelei de ingrijire pentru aceasta boala rara, actualizarea traseului pacientului si extinderea accesului la tratamente inovatoare care pot prelungi viata si reduce impactul bolii.
Traseu special pentru testul de mers de 6 minute
La initiativa asociatiilor de pacientilor cu hipertensiune arteriala pulmonara, in cadrul Institutului ‘Marius Nasta’ se lanseaza un traseu dedicat efectuarii testului de mers de 6 minute, investigatie esentiala pentru evaluarea capacitatii functionale si pentru monitorizarea evolutiei pacientilor cu hipertensiune pulmonara arteriala.
Pacientii cu hipertensiune arteriala pulmonara se confrunta frecvent cu senzatia de lipsa de aer chiar si la eforturi mici, iar in stadiile avansate ale bolii, inclusiv in stare de repaus. Acest lucru poate fi observat in cadrul testului de mers de 6 minute, intr-un ritm obisnuit, pe un traseu marcat.
“Orice intarziere a diagnosticului corect inseamna simptome mai severe, anxietate si limitarea vietii de zi cu zi. Ne dorim ca vocea pacientilor sa fie auzita si ca fiecare persoana suspecta de hipertensiune pulmonara sa aiba acces rapid la diagnostic, tratament si monitorizare. Lansarea traseului pentru testul de mers de 6 minute este un exemplu concret ca schimbarea este posibila atunci cand lucram impreuna”, a declarat Radu Ganescu, presedintele Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania, conform comunicatului de presa.
“Marcarea testului de mers de 6 minute in cadrul acestui eveniment este mai mult decat un gest simbolic – este un mod de a face vizibil parcursul real al pacientilor si de a aduce mai aproape de public provocarile cu care acestia se confrunta zilnic. Ne dorim ca aceasta initiativa sa incurajeze diagnosticul mai rapid, monitorizarea corecta si, mai ales, accesul la tratament inovatoare pentru pacientii cu HTAP”, afirma Bogdan Burduja, presedintele Asociatiei Pacientilor Hipertensivi Pulmonari.
Hipertensiunea pulmonara arteriala este o forma rara de hipertensiune pulmonara, caracterizata prin cresterea presiunii in arterele pulmonare, ceea ce suprasolicita cordul drept. Boala necesita diagnostic specializat si management multidisciplinar pe termen lung
Etichete: hipertensiune pulmonara, htap, insuficienta cardiaca
Autor: Adriana Pavel
