Cati pacienti cu boli rare ajung, la timp, la tratament specializat? In vestul tarii, persoanele diagnosticate cu scleroza sistemica si ulceratii digitale evolutive pot beneficia gratuit de servicii medicale, printr-un program national derulat in cadrul Spitalul Clinic CF Timisoara.
Pacientii sunt tratati in Ambulatoriul spitalului, unde functioneaza un Cabinet de Reumatologie. Potrivit informatiilor oficiale, programul national prin care sunt acordate aceste servicii este unic la nivelul judetului Timis.
Boala autoimuna rara, cu afectare multipla
Seful Sectiei Reumatologie, Alexandru Caraba, a explicat ca scleroza sistemica, cunoscuta si ca sclerodermie sistemica, este o boala autoimuna rara.
Afectiunea este caracterizata prin anomalii functionale urmate de cele structurale la nivelul vaselor mici (vasculopatie sclerodermica), productie de anticorpi, dar si prin fibroza interstitiala si vasculara, avand caracter progresiv si localizare la nivelul tegumentului si al organelor interne: tract gastro-intestinal, plamani, cord, rinichi.
Complicatiile bolii
Una dintre complicatiile bolii este reprezentata de ulceratiile digitale evolutive, care afecteaza intre 35% si 60% dintre pacienti.
Aproximativ 30% dintre acestia dezvolta forme recurente sau persistente, cu risc de infectii, gangrena sau chiar amputatii. Cauza principala este afectarea circulatiei periferice.
“Afectarea micilor vase de sange este definitorie pentru sclerodermia sistemica. Initial se manifesta sub forma fenomenului Raynaud, un vasospasm care consta in albirea degetelor, apoi invinetirea si, ulterior, aparitia rosetii, dupa expunere la frig sau fumat. Fenomenul Raynaud antedateaza manifestarile clinice ale sclerodermiei cu pana la cativa ani. Afectarea tegumentara se manifesta initial prin edem, degete pufoase, ulterior prin indurare si infiltrare, iar in final apare atrofia. Pacientii prezinta dificultati la efectuarea activitatilor zilnice: imbracare, alimentatie, activitate la calculator”, a declarat dr. Alexandru Caraba, potrivit unui comunicat.
In cazul acestor ulcere digitale, diagnosticarea timpurie si inceperea tratamentului pot preveni agravarea si aparitia complicatiilor severe.
Diagnostic si monitorizare complexe
Programul national permite identificarea, monitorizarea si tratarea pacientilor diagnosticati cu scleroza sistemica si ulcere digitale. Studiile clinice nu au dovedit efecte benefice ale terapiei in ceea ce priveste vindecarea ulcerelor digitale existente, ci doar reducerea numarului de ulceratii digitale noi, precum si aparitia unui numar mai mic de ulcere digitale multiple.
“Pacientii la care exista suspiciunea de boala beneficiaza de o evaluare clinico-biologica complexa: capilaroscopie periunghiala (evaluarea microcirculatiei), elastografie tegumentara, investigatii hematologice, biochimice, imagistice si functionale (evaluarea organelor interne), precum si completarea unui formular detaliat, care include numeroase intrebari, inclusiv legate de autoingrijire. Implementarea acestui program permite accesul pacientilor la terapii moderne, care pot contribui la ameliorarea simptomelor, la reducerea incidentei complicatiilor si la imbunatatirea prognosticului bolii. Medicamentele actioneaza la nivelul vaselor de sange, obiectivul primar fiind reducerea numarului de ulceratii digitale noi (cu 50%) dupa 24 de saptamani de tratament, precum si mentinerea unei ulceratii vindecate timp de 12 saptamani”, a mai explicat dr. Alexandru Caraba.
Etichete: scleroza sistemica, tratament gratuit scleroza, spitalul clinic cf timisoara
Autor: FormareMedicala.ro
