De la diagnosticarea precoce a bolilor rare pana la ingrijirea multidisciplinara si continuitatea tratamentului dupa trecerea la varsta adulta, ce masuri sunt avute in vedere pentru pacienti? Ministrul Sanatatii, Alexandru Rogobete, a anuntat trei directii prioritare: dezvoltarea Programului National de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic si tratament si asigurarea continuitatii ingrijirii pacientilor pediatrici dupa trecerea la varsta adulta.
Screeningul neonatal, prioritate pentru diagnosticarea precoce
“Este mai mult decat un Memorandum, este mai mult decat un angajament scris. Este o prima forma de colaborare concreta intre institutia centrala – Ministerul Sanatatii, universitati, asociatii de pacienti, ARPIM si alti profesionisti din sanatate in acest domeniu”, a declarat Alexandru Rogobete, potrivit Agerpres.
Ministrul a indicat diagnosticarea precoce drept una dintre conditiile esentiale pentru imbunatatirea tratamentului bolilor rare si a evidentiat necesitatea dezvoltarii Programului National de Screening Neonatal, care permite identificarea unor afectiuni inca din primele zile de viata.
“Putem trata doar daca diagnosticam la timp”, a mai afirmat Rogobete, subliniind faptul ca identificarea cat mai timpurie a unei patologii rare poate aduce beneficii importante pacientilor si poate facilita tratamentul.
Decontarea serviciilor multidisciplinare, propusa pentru discutii cu CNAS
O alta directie de actiune vizeaza consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic si tratament.
Potrivit ministrului, ingrijirea pacientilor cu boli rare presupune colaborarea mai multor specialisti, avand in vedere complexitatea acestor afectiuni.
In acest sens, Rogobete a anuntat ca va deschide discutia cu Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS) privind posibilitatea introducerii unor pachete de servicii care sa permita decontarea ingrijirii in regim multidisciplinar in aceste centre.
“Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacientilor cu boli rare sa isi extinda echipa multidisciplinara pentru ca aici nu discutam doar despre un medic. Aici discutam despre o echipa complexa din mai multi specialisti, din mai multe specialitati si voi deschide acest subiect la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate unde atentia este alocata individual pentru fiecare specialitate. Eu cred ca in aceste centre integrate complexe de diagnostic si tratament pentru pacientii cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care sa includa decontarea serviciilor in regim multidisciplinar, pentru ca asa este profilul acestei patologii”, a explicat ministrul, potrivit sursei citate.
Continuitatea ingrijirii pacientilor cu boli rare dupa trecerea la varsta adulta
A treia prioritate anuntata de ministru este asigurarea continuitatii ingrijirii medicale pentru pacientii pediatrici cu boli rare care ajung la varsta adulta. Rogobete a atras atentia asupra dificultatilor pe care acestia le intampina in tranzitia de la serviciile medicale pediatrice la cele destinate adultilor, inclusiv in ceea ce priveste identificarea unor specialisti care sa continue monitorizarea si tratamentul.
Ministrul a apreciat ca punerea in aplicare a celor trei obiective necesita si clarificari privind functionarea sistemului de sanatate, dar poate contribui la imbunatatirea accesului la servicii si la o mai buna organizare a ingrijirii persoanelor cu boli rare.
“Aceste trei obiective care sunt mai degraba birocratice si au legatura cu a clarifica modul in care functioneaza sistemul de sanatate pentru aceasta componenta poate aduce un mare beneficiu si pot echilibra sistemul in aceasta directie. Cercetarea, inovatia, monitorizarea adecvata cred ca sunt principalele obiective ale noastre in perioada imediat urmatoare astfel incat sa putem dezvolta cat de mult aceasta componenta”, a mai declarat ministrul Sanatatii.
Etichete: boli rare, diagnostic boli rare, screening neonatal, tratament boli rare, ingrijire multidisciplinara
Autor: Adriana Pavel
