Cat de aproape sunt pacientii cu boli rare de un diagnostic corect si un tratament adecvat? Ministerul Sanatatii anunta extinderea retelei nationale prin deschiderea unui nou centru de expertiza la Craiova si recertificarea unei structuri similare la Timisoara.
Centru de expertiza pentru angioedem ereditar, deschis la Craiova
“Continuam consolidarea retelei nationale de centre de expertiza pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova si recertificarea celui de-al doilea, la Timisoara”, a scris ministrul pe Facebook.
Cele doua structuri menite sa ofere pacientilor trasee medicale clare, expertiza concentrata si ingrijire coordonata functioneaza in cadrul:
* Spitalului Clinic Judetean de Urgenta Craiova – centru dedicat diagnosticului si managementului integrat al angioedemului ereditar, o boala rara cu potential sever, care necesita evaluare rapida si interventii specializate;
* Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii ‘Louis Turcanu’, din Timisoara – centru de expertiza pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare si coordonarea ingrijirii pe termen lung.
Acces la echipe multidisciplinare si diagnostic avansat
Potrivit ministrului, cele doua centre inseamna acces la echipe multidisciplinare, capabile sa gestioneze cazuri complexe si sa asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie si alte displazii scheletale de cauza genetica, precum si pentru preventia, diagnosticul genetic si managementul malformatiilor congenitale.
In acelasi timp, pacientii beneficiaza de diagnostic molecular si genomic, investigatii imagistice avansate, analize specializate si consiliere genetica, instrumente esentiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, in bolile rare, pot dura ani.
Reteaua nationala ajunge la 52 de centre
“Odata cu cele doua centre, reteaua nationala ajunge la 52 de centre de expertiza functionale. (…) In mai putin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel de centre, semn ca recuperam intarzieri si construim o infrastructura coerenta pentru pacientii cu boli rare”, a mai precizat ministrul.
52 de medicamente noi pe lista de compensate
In context, el a adaugat ca dezvoltarea centrelor de expertiza merge in paralel cu extinderea accesului la terapii moderne.
Pe langa medicamentele introduse in luna septembrie, saptamana trecuta au fost adaugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esentiale pentru boli rare si afectiuni severe, care pana recent aveau optiuni limitate sau inexistente in sistemul public.
Este vorba despre terapii destinate:
• inflamatiilor severe ale vaselor de sange, care pot duce la complicatii majore daca nu sunt tratate la timp;
• bolilor rare ale sangelui, cu evolutie imprevizibila si risc vital;
• formelor ereditare de amiloidoza, afectiuni progresive care afecteaza organe vitale;
• bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slabiciune musculara severa, pierderea vederii sau dizabilitate;
• bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesita tratament de substitutie pe termen lung.
Extinderea retelei de centre si includerea de noi terapii pe lista de compensate sunt masuri menite sa reduca intarzierile in diagnostic si sa imbunatateasca accesul pacientilor cu boli rare la ingrijire specializata.
Etichete: boli rare, centru expertiza boli rare craiova, medicamente compensate
