Cat de vizibile sunt bolile rare intr-un sistem de sanatate deja suprasolicitat? Si cati pacienti raman in afara radarului, desi numarul lor este comparabil cu populatia unui oras mare? In Romania, dimensiunea reala a bolilor neurologice rare ridica semne serioase de intrebare.
Un milion de romani cu boli neurologice rare
Aproape un milion de romani au boli neurologice rare, a afirmat prof. univ. dr. Bogdan Popescu, in cadrul Forumului National de Neurologie – ‘Terapiile inovative in contextul sustenabilizarii sistemului de sanatate’.
“Scleroza multipla – in ultimii 20 de ani s-au adaugat cel putin 10 variante terapeutice inovative pe care le avem disponibile pentru pacientii nostri. Bolile neurodegenerative – probabil, desi n-avem studii epidemiologice, dar deducand din studii epidemiologice ale tarilor alaturate, probabil ca avem vreo 500.000 de pacienti cu boli neurodegenerative in Romania. (…) Epilepsie – 1% din populatie se estimeaza ca ar avea o forma de epilepsie. Bolile neurologice rare, daca ne gandim la un 5% din populatie, ajungem la aproape un milion in Romania”, a spus medicul, potrivit Agerpres.
Foarte multe boli rare
Presedintele Colegiului Medicilor, Catalina Poiana, a explicat ca sunt foarte multe boli rare.
“Fiind foarte multe boli rare, numarul pacientilor cu boli neurologice rare este mare, tinand cont de faptul ca in majoritatea bolilor rare, undeva pana la doua treimi, indiferent de domeniul in care se manifesta aceasta boala rara, exista manifestari si simptome neurologice”, a declarat si Poiana.
Potrivit sursei citate, in prezent exista terapii inovatoare disponibile pentru pacientii cu boli rare, care inseamna salvarea unor vieti.
Etichete: boli neurologice rare, neurologie, bogdan popescu, catalina poiana
Autor: FormareMedicala.ro
