Ministerul Sanatatii a pus in transparenta decizionala un proiect de ordin prin care urmeaza sa aprobe Protocolul national de practica medicala privind tratamentul fibrozei chistice, document elaborat de comisia de pneumologie.
Standarde nationale pentru ingrijirea pacientilor
Protocolul stabileste un cadru national pentru diagnosticul, monitorizarea si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica. Documentul reglementeaza, totodata, organizarea centrelor specializate, tranzitia pacientilor de la serviciile de pediatrie la cele pentru adulti, indicatorii de calitate si actualizarea criteriilor terapeutice in functie de dovezile stiintifice si aprobarile europene.
Conform referatului de aprobare, protocolul reprezinta un document de bune practici, aliniat standardelor europene, iar implementarea sa nu genereaza un impact financiar asupra Ministerului Sanatatii.
Boala necesita ingrijire specializata
Conform referatului de aprobare, fibroza chistica este o boala genetica rara, multisistemica, cu afectare pulmonara, digestiva, pancreatica, hepatica, metabolica, ORL, reproductiva si psihosociala. Evolutia naturala este progresiva, cu exacerbari pulmonare recurente, infectii cronice, malnutritie, complicatii hepatice si diabet asociat fibrozei chistice. In absenta diagnosticului precoce si a ingrijirii specializate, boala determina morbiditate semnificativa, dizabilitate, spitalizari repetate si mortalitate prematura.
Documentul subliniaza ca tratamentul pacientilor nu se rezuma la administrarea medicamentelor, ci presupune ingrijire pe tot parcursul vietii in centre specializate, prin echipe multidisciplinare, cu monitorizare periodica, fizioterapie respiratorie, suport nutritional, controlul infectiilor, consiliere genetica si psihologica, precum si o tranzitie planificata catre serviciile medicale pentru adulti.
Actualizarea tratamentelor
Referatul de aprobare arata ca terapiile modulatorii CFTR au schimbat semnificativ prognosticul pacientilor eligibili in ultimul deceniu, insa utilizarea acestora necesita evaluare genetica si monitorizare specializata. De asemenea, aparitia unor terapii noi impune actualizarea periodica a protocolului, astfel incat pacientii din Romania sa beneficieze de tratamente in acord cu standardele europene.
“Adoptarea protocolului (…)prin ordin al ministrului sănătății este necesară pentru uniformizarea practicii medicale, creșterea siguranței pacientului, asigurarea echității teritoriale și utilizarea judicioasă a terapiilor moderne, cu cost ridicat și indicații dependente de genotip.”, se mai arata in proiect.
Etichete: protocol national fibroza chistica, fibroza chistica, boli rare, tratament fibroza chistica
Autor: Adriana Pavel
