Ziua Internationala a Bolilor Rare!

Anul 2015 marcheaza opt ani consecutivi, de succes de Ziua Internationala a Bolilor Rare. Continuand impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vietii de zi cu zi a pacientilor, familiilor si ingrijitorilor care traiesc cu o boala rara.

Peste 6000 de boli rare diferite au fost identificate pana in prezent, ele afecteaza in mod direct viata de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa.

Natura complexa a bolilor rare, impreuna cu accesul limitat la tratament si servicii, inseamna ca membrii familiei sunt de multe ori principala sursa de solidaritate, sprijin si ingrijire pentru cei dragi lor. Ziua Bolilor Rare 2015 cu tema „Traind cu o boala rara” aduce un omagiu la milioanele si milioanele de parinti, frati, bunici, soti, matusi, unchi, veri, prieteni ale caror vieti sunt afectate zilnic si care sunt zi de zi, mana-n mana cu pacientii cu boli rare.

Organizatiile de pacienti devin o sursa esentiala de informatii, experienta si resurse.

Zi de zi, mana-n mana, impreuna vom reprezenta o voce unita sa sustina tratamentele, ingrijirea, resursele si serviciile noi, de care toti avem nevoie.

Pacientii, familiile si organizatiile sunt vitale pentru impulsul de a crea solutii pentru problemele de zi cu zi a bolilor rare, in solidaritate cu toate partile interesate – ingrijitorii, cadre medicale, servicii sociale specializate, cercetatori, companii farmaceutice, factori de decizie, si organismele de reglementare.

La nivel international, este esential sa fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienti cu boli rare si familiile lor.

Impreuna, putem transforma experienta individuala a pacientilor si rudelor din intreaga lume in actiuni colective, suport, advocacy si consolidarea comunitatii.

In Europa, exista multe initiative menite sa imbunatateasca viata de zi cu zi: Dezvoltarea si facilitarea accesului la diagnosticare si tratament, pot schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva cu o boala rara.

Identificarea si imbunatatirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permite familiilor sa isi imbunatateasca calitatea vietii.

In Romania, exista mai multe domenii in care accesul la ingrijire in bolile rare a cunoscut un anumit progres in ultimii ani, dar, mai sunt inca foarte multe de facut si avem nevoie de sprijinul tuturor pentru:

– Acces la tratament pentru bolile rare;
-Dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare;
-Sprijinirea activitatii Consiliului National de Boli Rare;
-Implementarea Planului National de Boli Rare si a Strategiei Nationale de Sanatate;
-Colaborarea cu Ministerul Sanatatii in identificarea de solutii pentru pacientii cu boli rare;

Ziua Internationala a Bolilor Rare ne incurajeaza sa continuam gasirea unor solutii de colaborare pentru a oferi o ingrijire de calitate pacientilor din Romania!

In Romania traiesc peste 1.000.000 de pacienti afectati de boli rare. Ce stim despre ei?

• Majoritatea sunt inca nediagnosticati. Altii sunt diagnosticati gresit sau incomplet;

• La nivel European boala rara este definita ca fiind o boala care afecteaza cel mult 5 din 10.000 de persoane. Se estimeaza ca in prezent exista intre 5.000 si 8.000 de boli rare, ele afectand intre 6% si 8% din populatie in cursul vietii (Rec. 2009/C 151/02).

• Acesti pacienti sunt in mod special izolati si vulnerabili, si au nevoie de o abordare specifica pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a creste calitatea vietii lor.

• Momentan exista servicii insuficiente la nivel national, iar problematica abordarii bolilor rare este complexa si interdisciplinara. Faptul ca pacientii cu boli rare sunt raspanditi la nivel national, in diferite regiuni, necesita o interventie centralizata.

• Un element esential pentru imbunatatirea diagnosticarii si asistentei medicale in domeniul bolilor rare este furnizarea si diseminarea de informatii exacte, intr-o forma adaptata nevoilor profesionistilor si persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). In informarea din domeniul bolilor rare au o importanta majora HelpLine-urile si bazele de date.

• Centrele de expertiza sunt structuri specializate pentru managementul si ingrijirea pacientilor cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiza in domeniul bolilor rare, care ajuta statele membre in dezvoltarea legislatiei nationale. Centrele de expertiza sunt concepute pentru o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea ingrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire si informare, asigurand eficientizarea alocarii resurselor pentru ingrijire medicala si sociala.

• Cooperarea si schimbul de cunostinte intre centrele de expertiza s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficienta pentru a gestiona bolile rare in Europa. Valoarea adaugata comunitara a Retelelor Europene de Referinta este extrem de importanta in special pentru bolile rare. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordiala pentru a asigura un acces egal la informatii exacte, la un diagnostic pertinent si in timp util si la asistenta medicala de inalta calitate pentru pacientii care sufera de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02). Aceste calitati ale Retelelor Europene de Referinta sunt evidentiate si de Directiva privind asistenta medicala transfrontaliera, care subliniaza si importanta acestor retele in formarea si cercetarea medicala, diseminarea informatiilor si evaluare. (Dir. 2011/24/UE).

• Lipsa politicilor specifice de sanatate privind bolile rare si deficitul de expertiza in domeniu au drept consecinta diagnosticarea intarziata si accesul dificil la asistenta medicala. Aceasta situatie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natura fizica, psihologica si intelectuala, tratamente inadecvate sau chiar daunatoare.