Tratament extins pentru fibroza chistica | Protocolul actualizat

Cat de mult conteaza o mutatie in fata unei boli care afecteaza fiecare zi a pacientului? Pentru zeci de copii si adulti cu fibroza chistica din Romania, accesul la tratament a fost limitat la o o lista fixa de mutatii. De acum, insa, situatia se schimba.

O schimbare care repara o nedreptate veche

Ministrul Sanatatii, Alexandru Rogobete, anunta o actualizare majora a protocolului pentru DCI Ivacaftorum, o decizie care repara o nedreptate veche si aduce speranta acolo unde ani de zile nu exista nicio optiune moderna de tratament.

“Impreuna cu specialistii din sanatate si in dialog permanent cu asociatiile de pacienti, am decis actualizarea protocolului pentru DCI Ivacaftorum – o schimbare esentiala care repara o nedreptate veche si aduce speranta acolo unde ani la rand nu a existat. Timp de prea mult timp, accesul la tratament a depins de o lista fixa de mutatii. Copii si adulti cu mutatii rare, desi aveau aceeasi boala si aceleasi complicatii, erau exclusi doar pentru ca mutatia lor nu aparea intr-un tabel. Birocratie, rigiditate, lipsa de viziune.”, a scris ministrul Sanatatii, pe pagina lui de Facebook.

Schimbarea care salveaza vieti

Noul protocol, dezvoltat in colaborare cu specialisti si asociatii de pacienti, elimina aceasta bariera si ofera solutii concrete.

“Noul protocol stabilit de Ministerul Sanatatii si CNAS introduce o regula simpla si corecta: Orice pacient cu cel putin o mutatie NON–clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Aceasta modificare deschide accesul la tratament pentru zeci de pacienti cu mutatii rare, pacienti care pana acum nu aveau nicio optiune moderna. Pentru unii dintre ei, schimbarea poate preveni un transplant pulmonar. Pentru altii, poate insemna o viata normala. Pentru toti, inseamna speranta reala si incredere in sistemul de sanatate.”, a mai precizat ministrul Rogobete.

Indicatii terapeutice clarificate

• Monoterapie pentru copii >12 luni si >7 kg, adolescenti si adulti cu fibroza chistica si mutatii de clasa III (G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R).
• Monoterapie pentru adulti >18 ani cu mutatia R117H
• Asociere cu Ivacaftor/Tezacaftor/Elexacaftor pentru pacientii ≥2 ani cu cel putin o mutatie NON–clasa I

Ministrul Sanatatii mai subliniaza ca aceasta este reforma reala: decizii care schimba vieti, nu doar reguli pe hartie.

Etichete: fibroza chistica, tratament fibroza chistica, protocol DCI Ivacaftorum, tratament mutatii fibroza chistica, protocoale terapeutice