Specialisti: Hipertensiunea Arteriala Pulmonara – o boala care progreseaza tacut, dar rapid

Hipertensiunea arteriala pulmonara (HTAP) este o boala rara, progresiva si invalidanta, care afecteaza grav viata pacientilor, are un prognostic sever si o rata ridicata de mortalitate si ramane adesea nediagnosticata timp de ani de zile, in ciuda impactului devastator asupra calitatii vietii si sperantei de viata, arata specialistii.

Datele arata ca 32% dintre pacienti decedeaza in primul an de la diagnostic, iar la cinci ani doar 34% mai sunt in viata.

“HTAP este frecvent diagnosticata cu intarziere si la fel se intampla cu majoritatea bolilor rare. In cazul acestora, este o lupta contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esential, sa prioritizam bolile rare. Sa le scoatem din zona invizibilitatii, din umbra statisticilor. Sa intelegem ca fiecare pacient cu o boala rara, chiar daca este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficienta in sistemul medical. Dar adevarata eficienta incepe cu echitate – atunci cand oferim fiecarui pacient sansa la o viata normala, indiferent cat de rara este boala sa”, a declarat presedintele Comisiei pentru sanatate din Senatul Romaniei, Adrian Streinu-Cercel, citat intr-un comunicat remis presei.

Potrivit sursei citate, proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sanatate pentru Pacientii cu Hipertensiune Arteriala Pulmonara continua si in 2025, cu obiectivul de a imbunatati procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare si ingrijirea sustenabila a pacientilor cu HTAP.

De la lansare pana in prezent, proiectul AER a identificat cinci prioritati strategice: cresterea finantarii pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacientilor din zone izolate, crearea unui registru national pentru HTAP si accelerarea introducerii terapiilor inovative.

Potrivit Raportului de activitate al CNAS, in 2024, in Romania au fost tratati 775 de pacienti cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Intre 2013 si 2024, numarul de pacienti cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. In acelasi timp, finantarea alocata a crescut doar cu 118%.

“HTAP este o boala care progreseaza tacut, dar rapid. Din pacate, uneori, ajungem sa diagnosticam tarziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne si (educarea) pregatirea cadrelor medicale pentru a recunoaste simptomele HTAP”, a afirmat Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie ‘Marius Nasta’.

Proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sanatate pentru Pacientii cu Hipertensiune Arteriala Pulmonara este o initiativa a APHP – Asociatia Pacientilor Hipertensivi Pulmonari.

Etichete: hipertensiunea arteriala pulmonara, HTAP, proiectul AER