Rogobete: In bolile rare, orice optiune terapeutica noua poate schimba povestea unei familii

In bolile rare, orice optiune terapeutica noua poate schimba povestea unei familii, de aceea accesul la tratamente moderne devine esential, este de parere ministrul Sanatatii, Alexandru Rogobete.

”Bolile rare nu incep cu simptome clare. Incep cu intrebari. Cu drumuri lungi intre specialisti, cu ani in care parintii sau pacientii adulti afla mai multe despre limite decat despre solutii. In bolile rare, orice optiune terapeutica noua poate schimba povestea unei familii. De aceea, accesul la tratamente moderne devine esential. Sunt terapii care pot schimba parcursul unor vieti”, scrie ministrul pe Facebook.

In context, el a enumerat o serie de tratamente:

* Vosoritidum – pentru copiii cu acondroplazie, o boala genetica ce afecteaza cresterea oaselor si aduce riscuri inca din primul an de viata. ”Este primul tratament rambursat in Romania. Studiile arata o crestere suplimentara de aproximativ 9 cm in cinci ani, iar pentru acesti copii asta inseamna mai putina suferinta si o copilarie mai sigura”, arata ministrul.

* Efgartigimodum alfa – pentru pacientii cu miastenia gravis, care se confrunta cu slabiciune musculara severa. O terapie tintita, care poate stabiliza evolutia bolii si poate reda controlul asupra activitatilor de zi cu zi.

* Berotralstatum – pentru angioedem ereditar, o boala cu episoade imprevizibile si uneori periculoase. O noua optiune pentru prevenirea pe termen lung a acestor atacuri. Mai multa siguranta. Mai putina teama.

* Vutrisiranum – pentru amiloidoza ereditara cu transtiretina, o boala progresiva ce afecteaza nervii, mobilitatea si, uneori, inima. Aceasta terapie incetineste evolutia bolii si ajuta pacientii sa ramana activi mai mult timp.

”Toate sunt raspunsuri pentru oameni care, mult timp, nu au avut alternative si arata ca incepem sa recuperam acolo unde fiecare luna conteaza. In acelasi timp, lista se extinde si pentru pacientii cu colita ulcerativa, o boala frecventa care afecteaza mii de romani. Filgotinibum devine o optiune moderna pentru cei care nu au raspuns la terapiile clasice – o sansa de a controla boala si de a reveni la o viata stabila. In sanatate lucram pentru oameni. Iar fiecare om care primeste astazi o solutie mai buna ne arata de ce trebuie sa continuam”, a mai transmis ministrul sanatatii.

Etichete: boli rare, tratament boli rare lista medicamente compensate si gratuite, rogobete