Cati romani sufera de boli rare si cati sunt diagnosticati in realitate?

Ministerul Sanatatii isi doreste o mai buna monitorizare a pacientilor cu boli rare, spune medicul Adriana Pistol, secretar de stat in Ministerul Sanatatii. Ea estimeaza ca peste un milion de romani ar suferi de boli rare, insa spune ca nu sunt toti diagnosticati.

“Ministerul Sanatatii este perfect constient de faptul ca bolile rare nu sunt invizibile. Este solidar cu toti cei care sunt diagnosticati cu aceste boli. (…) Numarul bolilor rare se situeaza undeva intre 6.000-8.000. Numarul de romani pe care l-am estimat ca ar suferi de astfel de boli ar fi situat undeva la peste un milion. Din pacate, nu toti sunt diagnosticati”, a declarat secretarul de stat Adriana Pistol la conferinta organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare, cu ocazia Zilei Bolilor Rare care se marcheaza pe 28 februarie.

Potrivit medicului, Ministerul Sanatatii sustine imbunatatirea permanenta a accesului la diagnostic si tratament pentru pacientii cu boli rare din Romania.

El a subliniat ca noua strategie de sanatate, care se afla in stadiul final de elaborare, prevede o directie de actiune specifica dedicata bolilor rare.

“Noua strategie de sanatate prevede o directie de actiune specifica dedicata bolilor rare, iar elaborarea Planului national de boli rare (…) se afla printre obiectivele acestuia. Ministerul Sanatatii si cu totii ne dorim alinierea la o serie de initiative europene si anume: sa imbunatatim recunoasterea suferintei acestor bolnavi si sa crestem vizibilitatea problemei de sanatate pe care o reprezinta, sa intarim parteneriatul cu asociatiile de pacienti care in cazul bolilor rare este unul temeinic si valoros.”, a mai precizat Adriana Pistol.

Etichete: boli rare, romani cu boli rare, diagnostic si tratament boli rare, adriana pistol