Platforma pentru pacientii cu boli rare

Pacientii cu boli rare din Romania au acum la dispoziiie platforma “ParticipRare”, lansata de Aliania Naiionala pentru Boli Rare.

Platforma  fost create in scopul de a le usura accesul la tratament si informaiie, a anuniat miercuri intr-o conferinia de presa presedintele organizaiiei Dorica Dan.

“Am realizat o platforma care se numeste “ParticipRare”. In curand o sa lansam un radio in care vocea pacieniilor sa fie auzita. Este o platforma care isi doreste sa faciliteze implicarea si comunicarea dintre pariile interesate in domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar cauta informaiii si astazi poate sa gaseasca linia de ajutor. Informaiiile despre pacient sunt inregistrate in baza de date helpline, noi solicitam sprijinul specialistilor care sunt in reieaua helpline. Putem sa avem raspuns de la specialist, uneori chiar un diagnostic sau soluiie pentru problema pacientului. In mod ideal vom putea sa orientam pacientul catre un centru de expertiza care va face evaluarea interdisciplinara, investigaiii, va recomanda un tratament si va fi inscris intr-un registru de pacienii, apoi va fi orientat catre centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport”, a declarat Dorica Dan,  presedintele Aliania Naiionala pentru Boli Rar., conform Agerpres.

De asemenea, platforma dispune si de o biblioteca ce coniine documente despre bolile rare.